Región de Los Lagos se une para enfrentar el parkinson

16 Abril 2019

La agrupación Cuesta Arriba de Puerto Varas está liderando la cruzada para enfrentar esta enfermedad en la Región de Los Lagos.

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A poco de haberse conmemorado un nuevo Día Mundial del Parkinson el pasado 11 de abril, la agrupación Cuesta Arriba de la ciudad de Puerto Varas, se encuentra congregando a los pacientes con esta enfermedad en la Región de Los Lagos, para prestar apoyo técnico y emocional, que les permita enfrentar la enfermedad de mejor manera.

La agrupación está integrada por 30 personas, entre los cuales se encuentran pacientes con la enfermedad, sus familiares y distintas personas que entregan ayuda técnica y profesional.

“Ha sido una experiencia muy enriquecedora. Nos hemos empapado de la enfermedad. Tenemos contacto no solo con pacientes, sino que también con sus familiares, principalmente con las hijas, porque hoy en día muchas de las cuidadoras son las hijas. En la medida en que hemos ido avanzando nos hemos puesto nuevas metas”, comentó la fonoaudióloga e integrante del movimiento, Sara González.

Enfermedad del Parkinson

El parkinson se define como una enfermedad progresiva y crónica, que causa una pérdida paulatina de la capacidad física y mental de las personas. “Los pacientes con parkinson tienden a no moverse. Lo central del parkinson no es el temblor sino la hipocinesia, hay parkinsonismo sin temblor”, menciona el neurólogo de la Clínica Universitaria de Puerto Montt, Juan Eduardo Hernández, agregando que el síntoma principal en los pacientes con parkinson es que son lentos, y en segundo lugar que son rígidos, ya sea con temblor o con caída”.

Por otra parte, cabe señalar que la mayoría de los pacientes de parkinson se encuentran en situación de doble vulnerabilidad: mayor edad y discapacidad; sin embargo, también se presenta en personas menores de 50 años. En términos de cifras, se calcula que cerca de 40 mil personas viven con esta patología en el país y que por lo menos un 30% no lo sabe.

Tratamiento

Si bien es cierto, la enfermedad está incluida en las Garantías Explícitas de Salud (GES), lo que se incorpora es la confirmación diagnóstica, tratamiento específico a través de un fármaco llamado Levodopa y rehabilitación, específicamente en lo referente ayudas técnicas.

Sin embargo, existen nuevas terapias que han demostrado mejorar la calidad de vida de los pacientes, entre las que se encuentra la cirugía de Estimulación Cerebral Profunda (ECP), la cual consiste en la implantación de un dispositivo para transmitir señales eléctricas a las áreas del cerebro que controlan el movimiento, el dolor, el estado de ánimo, entre otras. Con eso, los pacientes pueden volver a caminar, bailar y recuperar su vida profesional casi en un 100%.

El gran inconveniente de lo anterior es que se trata de una terapia de alto costo, la cual no se encuentra financiada por el sistema de salud pública. De todas maneras, en regiones como la de O´Higgins, el gobierno local comprometió por segunda vez la cobertura para 14 nuevas cirugías, las que se suman a las 17 realizadas en 2018. Situación similar es la que está ocurriendo en la Región de Coquimbo, en la cual tras las gestiones del equipo médico del Hospital de La Serena y de las agrupaciones de pacientes, lograron la aprobación por unanimidad de parte del CORE a las cirugías ECP.

La situación de los pacientes en la región

Sergio Muñoz es uno de los pacientes que integra la agrupación Cuesta Arriba. Le diagnosticaron  la enfermedad en el año 2007, y dice no haber tenido síntomas anteriores que reflejaran la presencia de parkinson; sin embargo el trastorno había comenzado hace unos cinco o siete años.

Se reúne con el resto de la agrupación en el Cesfam de Puerto Varas todas las semanas, en donde coparte con otros pacientes y recibe apoyo médico. “Tener esta enfermedad es volverse a sentir como un niño. Yo podría decir que en un 70% me valgo por mi mismo, pero el 30% restante es gracias a la ayuda de mi esposa”, menciona Sergio.  

En este sentido, Sara González destaca la importancia de contar con una sede que además de punto de encuentro pueda servir como apoyo a las familias de quienes padecen parkinson. “Hoy tenemos el proyecto de tener la Casa Cuesta Arriba. La idea de esto es que podamos congregar a las personas con la enfermedad. Que ellos puedan desarrollar sus actividades, que puedan seguir teniendo la autonomía que requieren, pero en un espacio físico, para lo cual estamos trabajando con el Municipio para postular a un fondo regional”, comenta.

Así como Sergio son más los pacientes de la Región de Los Lagos que tienen esta enfermedad y que requieren de apoyo para conseguir mejores tratamientos y espacios en los cuales reunirse, realizar terapias con mayor frecuencia, y por qué no, optar a una cirugía que podría entregarles mayor autonomía y mejor calidad de vida.

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